По благословению Преосвященного Феодора, епископа Переславского и Угличского

Моя душа давно устала от одиночества

Ирина с сыном МишейМеня зовут Ирина. Мы из Ярославля приехали со своим мальчиком Мишей. Его основной диагноз  синдром Дауна, но в моём представлении, аутизма больше. И некая гиперактивность есть всё запутано, в общем.

В начале смены:

Сюда мы приехали в первый раз. Зимой муж услышал по телевизору информацию про Давыдово, и мы 23 февраля, как раз был выходной день, поехали сюда, познакомились с батюшкой, с Владимиром Матвеевым. Они нам прислали анкету. Так всё и завязалось.

Зимой, конечно, всё было по-другому. Думалось: «Боже, как здесь может быть лагерь?» А оказалось, что всё возможно, всё реально. Очень красивое приятное место. Конечно, то, что это всё при храме, создаёт особенную атмосферу. Мне здесь нравится. Всё продумано, распорядок дня уже выстраивается, закончилась суматоха первых дней, которая всегда бывает. Насчёт жилищных условий ну, мы понимали, что пятизвёздочный отель нам не нужен, нам бы к земельке поближе. Мои ожидания  найти новые контакты с людьми, потому что мы всё-таки живём в нашем городе достаточно изолированно. У нас нет никаких особых мест, куда бы мы могли пойти. Индивидуальные занятия в школе  это хорошо, конечно, но недостаточно. Социальная адаптация нам нужна, как воздух. Я вижу, что здесь люди готовы общаться, у меня большое доверие к этому, это доверие ещё родилось оттого, что это с храмом всё связано, с православием. Планка очень высокая. Требования моральные, нравственные. Видно, что здесь не просто проходной двор какой-то собрался, а что это связано именно с верой и с христианским отношением к людям. Это даёт надежду на возможность осуществления нашей мечты, что Мишка сможет среди людей как-то адаптироваться. Мы уже работаем каждый день, складываем дрова в поленницу, в цепочке стоим. Но то ли он перегружается не знаю. Какая-то у него негативная пока реакция. Наверное, в первый день перестарались немножко. У нас есть дом в деревне, и Мишка пробовал уже те же дрова складывать, копать. Но это всё при мне. Он делает всё неплохо при мне. Всё, что ему по силам. Он вяжет при мне, но его надо же заставить это делать, собрать, чтобы он это делал. Сейчас пробуем отсоединяться, я потихонечку отползаю-отбегаю, но пока сложно.

Раньше мы ни в каких лагерях не были. Мы ездим в разные поездки, с палатками, но это опять же в пределах семьи. Самое большое впечатление на меня произвела совместная молитва. Вот этот дух общинности, он совсем иное состояние даёт, потому что в городе я не чувствую этого, там большая разобщённость. А здесь, вот это совместное пение в храме, оно такую высоту даёт! Пока недостаточно информированности, информация приходит частично. Бывает, что случайно узнаёшь о каких-то моментах, и меня это немножко нервирует, что я, может быть, не всё знаю, не всё понимаю и не везде успеваю. Но, может быть, это моя личная проблема. Семьи приехали сюда замечательные. Все открыты, готовы к общению; у нас уже очень много интересных каких-то бесед, встреч, какие-то дружбы завязываются. Для меня это тоже очень радостно. Круг людей собрался очень интересный. С волонтёрами, с молодёжью я как-то сейчас поменьше, но они такие крепкие ребятки. Меня поражают женщины в палатках, с малышами грудными. Интересные люди. Смелые, уверенные. Люди, которые принадлежат к общинеВидно, что у них есть общее, что они соединены, что этот дух удерживается. Поражает музыкальность их. Я сама  голоса нет, но пою. Мишка очень любит пение. Он вообще ведь раньше кричал почти непрерывно, как аутичные дети часто делают. И я была просто вынуждена все дни напролёт читать стихи и петь; я уже, по-моему, стихами говорила. Вот это ритмическое его успокаивало. Сейчас это поменьше требуется, он уже вырос, как-то больше оформился, но он просто совершенно растворяется в пении. Он сам играет на пианино и очень любит музыку. Музыка  это тот ключик, который помогает его немножечко раскручивать, достучаться до него. Общаемся мы жестами, у нас очень много жестов. Он может писать, но писать не всегда удобно. Я его научила читать, писать. Он может на электронном переводчике напечатать что-то, я уроки у него спрашиваю. Так что я ему удочку дала. Но этоопять-таки только через меня идёт. Пишет он тоже с прикосновениями, потому что это даёт ему ощущение своей руки, и тогда он может пальцами писать.

Вложено в него много. Домашнюю работу он всю выполняет. Помощник хороший. Моя мечта  это выстроить деревню для вот таких шурупчиков. Я была в «Светлане», под Питером, для взрослых, мы там жили, наверное, месяц. Там несколько домов, и живут, по-моему, девятнадцать человек, особых. При них волонтёров много, но там помощь с запада, норвежцы помогают. Моя душа давно устала от одиночества, и я ищу себе компанию. Я желаю всем найти какой-то путь, который, быть может, приведёт к общинности. Эти дети ведь рождаются для чего? Чтобы мы себя лучше узнали. Для мира, потому что Господу и такие нужны. Мы учимся через них. И, конечно, они не должны изолированными быть. Тем более такие дети Он способен ведь со всеми жить, ему не нужна изоляция. Но как это всё выстроить? Надо искать активных родителей, кому это нужно. Мы же все смертные, нужно думать о будущем детей. Основная проблема именно в том, чтобы найти компанию, команду, чтобы в Ярославле встречаться, вокруг Давыдова собраться. Я мечтала каких-то ярославцев найти, мы же не одни такие, но нам этих сведений не дают. Мне предложили объявление написать, я написала объявление «Прошу обращаться», но никто не обратился. А Интернета тогда ещё не было. Я хотела школу какую-то организовать для них. Потом я по телевидению выступала, к родителям обращалась. Пришла к нам женщина-психолог и спросила, как это вы там сподобились и зачем вам всё это надо?.. Ушла вот с такими глазами.
Мне, как воздух, это необходимо, и Мишка уже большой. Но я сама не могу ходить по инстанциям, потому что сил очень много требуется. Моя  только ночь. Меня просят написать книгу для родителей. У меня материалов вот такие папки пухлые. Но я не могу ещё и ночью сидеть, мне уже не двадцать лет, когда раньше я там к экзаменам по ночам готовилась. А он-то сил много забирает, я ж должна его по всему дню провести. Времени совсем нет из-за этого. Немножечко отвязываться надо Сейчас уже лучше становится. Но это не с ходу, ему очень долго въезжать надо. Когда привыкнет, будет поспокойнее. У меня задача найти каких-то людей, единомышленников. Здесь мы не ходим с Мишей прямо парой. Мы растворяемся, везде суёмся. Но порознь  пока нет. Мне кажется, чтобы контакт состоялся, нужно, чтобы обе стороны готовы были. Потому что просто так кидать человека, как щенка в воду,  выплывет или нет, для Миши это будет не полезно, и человека это шокирует. Важно, чтобы контакт был позитивный. А кто это может выстроить? Я. Поэтому я пока хожу, смотрю.

Перед отъездом, 23 июня:

Безусловно, результаты от нашего пребывания здесь есть. Во-первых, я увидела очень много проблем, тех, которых дома не видно. Любая новая ситуация даёт повод для размышлений. Видишь направления, в которых можно работать. В частности, вот это моё дозревание по поводу клубов или каких-то объединений, я более активна стала в этом плане. Во-вторых, очень много информации получила от мамочек, то есть идут разговоры, общение очень ценное, даже бесценное! С Мишкой я, собственно говоря, даже ничего и не ожидала, потому что понимаю, что ребёнок сложный. Для него это первый такой опыт; он совершенно неотёсан в социальном плане, всё время в среде взрослых находится. Но я увидела, что, в принципе, возможно какие-то вещи делать. Полностью оторваться не удалось, но, тем не менее, успехи есть. И я увидела, что он может работать. В общем-то, мы могли жить в ритме, для меня это самое главное. Мы практически всегда жили в нормальном ритме: мы успевали, мы выдерживали все послушания. Единственное, с лошадью у нас не получилось, но думаю, ему это не по силам сейчас. Я сейчас избегаю нагружать его слишком, потому что он не переварит, если добавить ещё немножко.

Если пригласят, если пустят, надеемся приехать сюда на следующий год. Конечно, сложности в том, что болезнь есть, никуда от неё не денешься; есть какие-то следствия прямые, есть какие-то и мои просчёты, но, в основном, я думаю, что это совершенно непонятные, загадочные какие-то вещи, связанные с болезнью. Но в целом я очень довольна, потому что возникли новые контакты, много людей я увидела.

Я бы не сказала, что это друзья по несчастью, это друзья по счастью, потому что с такими детьми Господь привёл иметь дело, я думаю, не зря. И какие-то надежды появились, радость, что такие волонтёры у нас. Вот Маша с Аней это просто чудо, такой подарок лагерю и всем нам, потому что они столько творческих сил принесли сюда. Это как раз то, что мне надо; я ужасно люблю всё это делать, и сама многими вещами занимаюсь, но это такая подпитка!.. Тяжело в своём соку вариться. А тут эти идеи чужие, я понимаю, что их можно развить, поэтому, конечно, зажгло. Дровишек в мой огонёк подкинуло.

Добавление: Ирина с Мишей приехали в Давыдово еще раз в конце августа, недели на две. Миша был очень радостный, лучше шел на контакт с обитателями лагеря (которых все-таки было уже немного). Надеемся, это только начало многих будущих встреч и совместных трудов, в том числе и над той книгой, о которой упоминает здесь Ирина.