По благословению Преосвященного Феодора, епископа Переславского и Угличского

Трудно разговаривать молча

ДашаПочему-то так получается, что стоит мне произнести «а я тут в Давыдово была, в лагере для семей с детьми-инвалидами» или рассказать пару историй из жизни лагеря, как с людьми начинает происходить что-то странное: они начинают тяжело вздыхать, глубокомысленно кивать головой и угукать, смотреть куда-то вдаль, внезапно говорить о чем-то другом, у них «убегает молоко» и т. д. Просто чудеса. Я расстраивалась, плакала, потом начала улыбаться и пробую смириться с тем, что, действительно, немногие готовы про это слушать. Не всем это интересно, и это нормально. И они не становятся от этого ни хуже, ни лучше, не менее любимыми и близкими. Проблема только в том, что поделиться мне всё равно очень хочется.
Attention! дальше будет подробный рассказ. Можно пролистать, можно бросить в любой момент, можно дочитать до конца, когда будет время. Поверьте, вы не прочитаете ничего такого, чего не сможете вынести, вы это просто не увидете, так уж мы устроены.

Давыдовский лагерь

Давыдовский лагерь  это место, куда приезжают семьи с детьми-инвалидами (аутисты, дцп, синдром Дауна, глухонемые) и разные люди: волонтеры, которые хотят тут пожить и помочь. Некольких дней в прошлом году было достаточно, чтобы понять, что мне надо сюда приезжать на смену, несмотря на то, что страшно и непонятно, как с ними себя вести. «Зацепило». Перед отъездом чувствовала себя школьницей, которая надеется, что контрольную отменят, школу закроют на карантин или случится что-нибудь еще. Может, самой заболеть в конце концов? Но тело не поддается провокациям моего беспокойного ума, и приходится ехать.

Дорога от вокзала до села проходит сквозь облака бабочек, они разбиваются о стекло, по ним проезжают машины, но их как будто не может стать меньше. Настраивают на нежность, трепет и силу.
У меня было два «подопечных», два человека, с которыми мы пытались подружиться и понять друг друга. Тут невозможно использовать слово"работать»: я не специалист по работе с такими детьми, да и задачи такой не было. Была задача побыть с человеком.

Тимур

Тимур похож на маугли: смуглый, черные кучерявые волосы, выше меня головы на две. Ему 14, он занимается атлетикой и верховой ездой, хорошо рисует и часто вопросительно смотрит мне в глаза. Он хорошо понимает, что можно делать, а что нельзя, и когда борется со своими желаниями, то закрывает глаза и шумно выдыхает. Только второй день смены, еще непонятно, кто где и что делать. По дороге на ферму, встречаю Тимура, внезапно зову его с собой: «Пойдем?». Внезапно Тимур соглашается, берет за руку и идет. «И всё?!  думаю я  больше ничего не нужно делать, чтобымальчик-аутист с тобой пошел? Вот это да!». Всё легко, просто, понятно, сами собой находятся способы его успокоить, когда он начинает нервничать. Он не боится, не уходит, не становится агрессивным. Всё хорошо. А еще Тимур почти не говорит, хотя очень и очень хочет. «Привет!»«Кататься»,«К маме»«Всё хорошо»«Не буду» и односложные ответы на мои вопросы  вот и весь разговор. Когда становится неспокойно, он с надрывом кричит"Н-н-н-надо! Н-н-н-надо!», как будто то ли внутри, то ли снаружи происходит что-то недопустимое и надо это немедленно остановить. Он часто берет за руку «Даша! Привет!» и смотрит в глаза, и за этим прячется столько слов, которые я не могу расшифровать.

Есть контакт, общая волна, человек хочет с тобой быть, общаться, и тут я замечаю, что постоянно сваливаю из контакта с Тимуром. Я не знаю, о чем с ним говорить, как говорить, как быть ближе, когда нет речи, может ему вообще со мной скучно? В середине нашего молчаливого разговора, я «ухожу гулять» в свои мысли и фантазии, меня уже тут нет, Тимур какое-то время ждет, а потом либо «уходит» сам, либо возвращает меня криком, прикосновением, «приветом»  «Даша, вернись! Я тут вообще, ты где там?». Так мы гуляем и возвращаем друг друга. Трудно быть в постоянном контакте. Трудно разговаривать молча. Хочется стать назойливым волонтером и постоянно спрашивать «Всё ли хорошо?», ведь гарантированно услышить ответ. Но это же не то, не то, о чем хочется поговорить.

«Тимка  не кукла, Тимка  человек!»  иногда неожиданно заявляет Тимур.

Иногда удается молча рассказывать свои монологи Тимуру, иногда вслух, прислушиваться к его ответам, реакциям. Практика невербального общения. Практика быть в отношениях, доверять, не придумывать, не забалтывать. Сейчас кажется, что я так многое не услышала из того, что говорил мне Тимур. Что можно было бы быть ближе. Но пока так.

Перед отъездом я пришла к ним в вагончик, Тимка уже собрался  «дом, дом», прощаюсь с ним, с его мамой, договариваюсь о встрече. Тимур все ждёт, когда я наконец-то замолчу, берет за руку: «Люблю». Выдох. «Дом». Выдох. «Пока». Выдох. И через пару секунд выбегает на улицу.

Мы умеем заговаривать чувства, умеем улыбаться, когда не хочется, умеем сдерживать себя и вообще не чувствовать. А они нет. Всех этих уловок у них просто нет. Но сил выдерживать такие открытые чувства не хватает, а скрыть их нельзя, вот и убегают, закрываются, прячуться. Как будто еще знают, что и им сложно, и мы, «обычные» люди это не сможем удержать.
Вот и попробуйте попрощаться с человеком, который вам дорог вот так, в открытую, без ужимок, ухмылок и болтовни. Попрощаться, выдержать и не убежать. У меня не получается.

Миша

Через несколько дней после знакомства с Тимуром, появился Миша. Ему 19 лет, он дауненок с очень непростой жизненной историей и потрясающей мамой. Миша не говорит совсем, о своих основных потребностях и желаниях он сообщает жестами. Их немного, но важно их помнить и озвучивать, иначе Мише становится очень неспокойно. Миша. Отношения с Мишей  это вызов, вызов на любовь, силу и доверие. Любовь та, что остается, несмотря на то, что в тебя летят дрова, тебя толкают, царапают, ударяют, не доверяют, не помнят.

Сила животная, из которой можно отстоять себя, показать, на что я согласна, а на что нет. Сила спокойствия, чтобы успокоить ту бурю, с которой не справляется Миша: передать спокойствие и опору через руки, через слова, песню или молитву. Сила женская, позволяющая ему чувствовать себя взрослым молодым человеком, который может ухаживать, вести меня за собой, гордо выпрямлять спину, становится сдержаннее и внимательнее ко мне. Надо было себе постоянно напоминать, что он взрослый, несмотря на то, что не говорит, любит мультики, песни и кататься на качелях.

Он взрослый, который живет в нескольких возрастах одновременно. И это не только с Мишей, это со всеми взрослыми «особыми».

Доверие. «Насколько близко к тебе можно подойти, чтобы ты не боялась?». Миша считывает все мои страхи, подозрения, напряжение. Вот я пою ему песню, он подпевает, улыбается, подходит вплотную и дотрагивается до моей щеки, это знак: Миша предлагает мне поиграть, надувать щеки, а он их будет лопать пальцем. Страшно, что не рассчитает силу, поэтому я придерживаю его за запястья. С каждым разом, я напрягаюсь все больше, думаю «ну всё, сейчас ударит», и, видимо, чтобы оправдать мои ожидания, Миша отвешивает мне хорошенькую оплеуху. Сердитый и расстроенный. Рычит. «Но что я могу сделать, если ты не веришь и ждешь удара?!" И так каждый раз. Когда уже болит лицо, то становится понятно, что другого пути нет  надо просто отпустить, пусть будет как будет. Перестаю держать за руки, на какой-то раз решаюсь закрыть глаза и вместе с Мишей прислушаться к звуку «лопающейся»щеки. Тут главное не замирать в ожидании, а побыть с ним в этой игре. Миша «лопает» несколько раз и довольный идет дальше

На качелях Миша не позволяет мне раскачиваться, потому что он тут главный, моя задача петь и улыбаться. Он жмурится, ловит тени и блики от солнца, подходит ближе, чтобы рассмотреть лицо. А потом Миша начинает смеяться, и это невозможно не поддержать. Мы с ним на пару просто ржем. Я не знаю, с чем сравнить этот радостный полёт. Каждый раз, когда вспоминаю, улыбаюсь.

Отъезд. Миша быстро садится в машину. Дверь, замок, ремень. Всё. Он уже в пути. Мой строгий учитель уезжает, одаривая меня напоследок воздушным поцелуем от сердца.

И остальные

И это только Миша с Тимуром, к которым я была «прикреплена». А ведь еще был упрямый Костя, который, как только подходишь к нему, говорит тебе:«Пока, уходи!». И если не согласиться и остаться и долго выяснять, кто из нас главный, «вытаскивая» его словами из чужих вагончиков, то Костя может показать удивительное место в лагере. Там тихо, можно издалека наблюдать за лагерной суетой, а если повернуться в другую сторону, то провожать закат. Во время молитвы он долго ходит по храму, а потом встает напротив того, кто читает в данный момент, и вслушивается в каждое слово.

Светлая Люба, которая выступала на концерте так, что никто так и не смог толком заснять это на камеру, боясь пропустить эти моменты радости. Гера, который так хочет почувствовать себя, что постоянно требует объятий и радуется, когда вместо этого берешь его за руки. «Ты строгий волонтер? Очень?». А еще он душевно и громко поет «Многая лета» и постоянно сомневается в собственном выборе. Как часто я вспоминаю тебя, Гера, когда начинаю сомневаться.
Озорной и задумчивый Никита, рядом с которым так хорошо стоять на службе, своенравный Леша, собирающий каждый год себе «гарем"из девочек-волонтеров, фантазер Коля, красивый Гошаа ещеа еще

Удивительные мамы

Мамы, которые не выглядят страдающими и не выглядят как герои. Это просто любящие мамы, со своими радостями и слезами, без пафоса. Им сложнее отпустить своего ребенка, поверить в то, что в чем-то он готов к самостоятельности, чем «обычным» мамам. «Обычные» дети готовят своих мам к расставанию с самого детства: вот он ушел в детский сад, в школу, пошел гулять с друзьями, потом уже встречи, тусовки, универ, ночует не дома и т. д. И то многим родителям трудно отпускать, учиться доверять на каждом этапе, учиться жить для себя. А тут ребенок никуда не уходит: ни в садик, ни в школу и даже во двор гулять с другими детьми. Он всё время рядом, всё время с тобой, а ты с ним. И тут вдруг после долгих лет работы оказывается, что он готов идти без твоей руки, сидеть в трапезной отдельно от тебя или вообще ходить без тебя. Вдруг оказывается, что его тянет к другим людям и к сверстникам; да, они могут подраться, могут не понять друг друга, могут что-то не поделить, точно также, как и обычные дети. Несмотря на то, что это именно то, чего так ждут все мамы таких детей, нужно начинать «перестраивать себя», снова и снова отпускать, рисковать, бороться с желанием контролировать. В один день поймала себя на том, что вот я побыла с ребенком максимум несколько часов подряд,«сдала» его маме и пошла по своим делам, потом снова пришла, пообщалась и пошла спать к себе. Я уже устала и хочу передохнуть. А они никуда не уходят. Откуда в них столько любви и терпения я до сих пор не могу понять.

У некоторых есть «особый» ребенок и еще второй, «нормальный», и он, как правило, младший. Эти младшие братья-сестры учаться с самого детства понимать своего «особого» старшего, учаться быть взрослыми, не теряя при этом свое детство. Необычные обычные дети.

Волонтёры

Еще есть такие мамы, которые приезжают сюда волонтерами, вместе со своими детьми. Дети помладше играют-гуляют, постарше тоже становятся волонтерами. В любом случае они встречаются с «особыми» детьми, узнают уже в детстве, что есть и такие люди, которые понимают, чувствуют ведут себя по-другому. Но они есть, они катаются с тобой на одних качелях, пробуют с тобой общаться. Радостно. Радостно, что у таких детей картина мира полная, красок в ней больше, есть и карусели-конфеты, и море, и люди непохожие на тебя. И это не страшно, и они не с другой планеты, а тут рядом с тобой. И это никак не мешает проводить тебе счастливое деревенское лето.
Помимо таких волонтерских семей, основная часть волонтеров  это школьники и ребята из местного интерната. Для «особых» это возможность пообщаться свободно со своими ровесниками, главное выдержать обрушившийся на тебя после долгих месяцев одиночества поток общения. Тут и влюбленности, и ревность, и песни у костра, и возможность наконец-то поговорить с кем-то кроме мамы. Я так и не поняла, что лучше: профессиональный волонтер, который знает как вести себя с «особым» или вот такой естественный неопытный волонтер-школьник. Хочется, чтобы помимо общения была возможность корректировать поведение ребенка, чтобы волонтеры лучше понимали, что с ним происходит, а для этого нужно обучение перед лагерем. А с другой стороны, есть невероятная теплая дружба между аутистом Никитой и местным интернатовским Сеней, который готов тащить его на себе и смеется как со своим.
Большая армейская палатка, нас тут 14 человек, состав периодически меняется: несколько мам-волонтеров с дочерьми, я и школьницы  косы по пояс, юбки в пол, звонкий смех и шушуканье по ночам. Утром я просыпаюсь от звучного баса в соседней такой же палатке: «Подъём!» и ребята-волонтеры побежали на зарядку и обливание, а вместе с ними те «особые», которые уже готовы жить отдельно от мамы в мужской палатке. Полюбовавшись на это, иду рассталкивать своих девиц-красавиц.

Жизнь

И понеслось. Утреннее правило, потом завтрак и на послушания. Лагерь находится практически на самообеспечении. Работают все: волонтеры, дети, родители. С детьми чаще всего мы складываем дрова, учим их работать, работать вместе, в цепочке. Для кого-то такая работа уже неинтересна, нужно придумать что-то еще более живое, масштабное и ответственное, а для кого-то трудно и в это включиться. Мамы работают на кухне, моют санвагоны, туалеты, помогают нам на дровах или в огороде. По выходным этим же занимаются волонтеры, а мамы отдыхают с детьми. Вот тут и встречаешься со своей гордыней лицом к лицу. Тело сводит, когда приходится мыть туалеты, когда все остальные сидят на костре или гуляют, а еще неделю назад я подбрадривала девочку-волонтера, говорила, что в этом нет ничего такого. Просто смешно от самой себя, как выворачивает наизнанку тело от предрассудков.

По-другому, совсем по-другому начинаешь ценить тех поваров, которые в таких масштабах продолжают готовить с любовью и кормят тебя с улыбкой. А стоит всего лишь полдня провести на кухне и поучаствовать в приготовлении еды на 120 человек.
После обеда небольшой перерыв и начинаются творческие мастерские  расписываем платки, варим мыло, рисуем, иногда захожу послушать на литературной студии афоризмы детей. Перед ужином хороводы и игры, которые потом заменились репетицией троицких гуляний. На остановке, под дождем разучиваем слова и фигуры хороводов. Живая, земная, древняя, звонкая и очень родная сила, которая увеличивается во время самой Троицы  игры, хороводы, перетягивания канатов, девушки плетут венки и поют, а мужчины меряются силой в своих суровых играх. Все это перетекает в вечерку, в русскую народную дискотеку под гармонь, все на той же остановке. Фигура первая, фигура вторая, атопы, заводящая пара, подмигивания,«синякообразующая» игра в номерки. Абсолютно новый для меня мир, который оказывается не чужим.

Семинары с телесным терапевтом Еленой Максимовой, которая работает с «особыми» детьми и их родителями. Несмотря на весь мой опыт, на ее занятиях возникают неизвестные ощущение, сталкиваюсь с неожиданными для себя блоками и страхами, тело даже в первый момент пугается и хочет отключится. Как будто удается с новой стороны или на более глубоком, тонком уровне встретиться с тем, что происходит внутри тела. Тело хочет спать после таких занятий, а мне нужно идти дальше. Под конец смены Татьяна, канис-терапевт, делает мне подарок, на несколько минут кладет меня рядом с волшебными собаками. Для справки: канис-терапия  это терапия специально обученными собаками, солнечными псами, золотистыми ретривирами. Их кладут вокруг ребенка, чтобы помочь ему почувствовать собственной тело, заземлиться, хотя бы немного расслабиться. Если у ребенка с этим меньше проблем, то его учат ориентироваться в ситуации здесь-и-сейчас: управлять собакой с помощью поводка, видеть препятствия, понимать последовательность действий и т. д. Так вот в конце третьей недели, меня уставшую, Татьяна положила к собакам, расслабиться. Лежу, обнимаю двух теплых псов, а тело постепенно начинает расстекаться по земле, и не надо даже делать чего-то специального, как-то этому помогать, только, как обычно, отключить свою голову. И вот тело разливается по земле и кажется, что еще немного и превратиться уже во что-то другое. Но тут Таня зовет собак и предлагает мне встать. Ощущение времени искажено. С трудом дохожу до качелей и где-то час сижу там тряпочкой, встать-пойти-делать невозможно, хотя звонят, зовут, надо идти. Волшебные псы, спасибо вам!

Перед ужином вечернее правило, на котором как и утром молятся все вместе, можно вслух, можно про себя, можно просто стоять-сидеть и слушать, приходят и те, кто в открытую говорят, что не верят. Приходят, потому что хочется завершить очередной насыщенный день со спокойствием внутри, утром за силой и поддержкой. Тут становится очевидным, что простых человеческих сил не хватит, чтобы жить с таким ребенком-ангелом, который каждый день тестирует и развивает твою силу духа. И вообще становится неважным, как ты раньше относился к вере, к церкви, к службам. Потому что вдруг оказывается, что больше ничего кроме молитвы не помогает, когда ты просыпаешься в сырой палатке, искусанная комарами и хочешь домой, когда у кого-то из детей начинается истерика, когда весь лагерь повально начинает болеть. Почему-то молитвы в рассказах об индийских ашрамах не вызывают вопросов, а тут думаешь как бы об этом рассказать, чтобы никого не отпугнуть. Становится меньше сомнений, когда я вижу, что отец Владимир не только священник. Он держит всех нас, заставляет мам думать и делать что-то конкретное для того будущего их детей, когда их не станет, он сам возит интернатовских детей на море, сам сидит за пультом на концерте, и готов разговаривать с каждым в любое время дня и ночи. Приходишь к нему с одними вопросами и в слезах, а уходишь с другими, но уже со спокойствием и улыбкой.

Вот и всё?..

В конце смены хочется домой, в свою комнату, кровать, душ, туалет. Хочется выспаться. Но это единственно, чего не хватает. Не знаю, как ответить на вопрос: устала или нет? Потому что, конечно, устала, но чувствуешь себя после лагеря настолько живой, что трудно назвать себя уставшей.

Не хочется вам рассказывать, как можно поучаствовать и помочь этому лагерю, будет интересно, спросите сами, и я расскажу.

Оказалось, что это не так страшно, как рисуют воображение. Что эти «особые» дети не такие уж недоступные и чужие, что к ним безумно тянет, их не хватает в нашей «обычной» и «нормальной» жизни. Сердце в шоке от такого количества искренности. Да, страшно с этим встречаться, страшно думать о том, что и тебе могут дать такого ребенка, нужно какое-то невероятное мужество, чтобы в этом жить в радости. Сердце открывается всему этому через слезы, и хорошо, что так, но давыдовский лагерь учит не застревать в отчаянии, а показывает, что можно делать конкретные действия, чтобы это радость была.

Дарья Яковлева, волонтёр