По благословению Преосвященного Феодора, епископа Переславского и Угличского

Родительская ассоциация 23

23 октября состоялось очередное заседание Родительской Ассоциации.

Наталья Жужнева рассказала про Владимирскую областную общественную организацию «Ассоциация родителей детей-инвалидов».

Эта организация работает с 1995 года, среди направлений её деятельности - «Школа жизни» для детей, которых ранее признали необучаемыми; обучение самостоятельному проживанию молодых людей с серьёзными умственными и психофизическими нарушениями; услуги на дому и психологическая помощь родителям, воспитывающим «лежащих» детей; летние оздоровительные интеграционные лагеря и многое другое.

Валентина Балашова рассказала про Тутаев, где на базе детского оздоровительного лагеря «Чайка»  реализуется программа поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями - клуб выходного дня «В кругу друзей».

 

Валентина Балашова: «Когда мы уезжали из этого лагеря, то многие родители просто рыдали. Впервые нам не говорили, что наши дети такие-сякие, ограниченные. Там каждый день был расписан, программа, конкурсы, творческие кружки... Не было акцента на том, что дети - инвалиды».

Далее беседа продолжилась за чаем.

Ирина Соколова: «Есть дети с ограниченными возможностями, которые могут как-то приспособиться к социуму, жить в нём. А мы, родители тяжёлых детей говорим не о каких-то там кружках, развитии; мы говорим об обычном выживании. Потому что мы полностью десоциализированы, живём в четырёх стенах.

Потом, вот у нас была ситуация: одной маме нужно было ложиться в больницу с онкологией, так всей администрацией носились по городу, не зная, куда деть её особого ребёнка. Зашёл вопрос о социальном центре для детей-инвалидов. Мы стали общаться с мэрией, администрацией, общественной приёмной Путина. Наша администрация дала обещание, что в пределах области этот вопрос будет решён. Сейчас уже найдено помещение, запуск планируется в конце 2013 года.

Отец Владимир: Посмотрите обстановку по нашим детям, по нашим семьям, как государство решает наши вопросы. Есть большая вероятность, что они опять сделают, как всегда, если мы не предложим свой вариант.

Ирина Соколова: Я никогда в жизни не поверю, что я отдам куда-то своего ребёнка, и с ним там будут и так, и сяк... Никто ничего делать не будет. Будут заниматься, только если ты лично что-то оплатишь.

У нас в Ярославле нет ничего. Вот администрация области, зная, что у меня Саша такой, посовещались за круглым столом и сказали: этот ребёнок будет посещать центр на Некрасова, с ним будет заниматься педагог. Мы приезжали, она с ним сидела 5 минут и говорила: «С ним невозможно заниматься, он ничего делать не хочет!» Мы разворачивались и шли домой.

Родители уже все устали, они ни во что не верят, сколько можно говорить, сколько можно писать писем...

Отец Владимир: Мы хотели с вами переписать все запросы: как кто видит, кому что надо. Давайте нарисуем, что мы хотим.

Наталья Жужнева: Если уже планируется какой-то центр для инвалидов, нам же никто ничего не даст сверх того. Может быть, как-то подключиться к нему?

Отец Владимир: Нужен запрос! Поймите, все западные модели сделаны по запросу: родители попросили, и под них государство подстроилось. То же самое я предлагаю вам сделать.

Ирина Соколова: Там упор делается, в основном, на детей с шифром F-72 (тяжёлая умственная отсталость). Они делали запрос через департамент здравоохранения, через психодиспансеры...

Отец Владимир: Ну накроют они 20 человек, нам-то что от этого? Нам надо в принципе решать эту проблему по области.

Ирина Соколова: Есть дети, которые принадлежат системе соцзащиты, а есть, которые принадлежат системе образования. Дети, получающие выписку, в которой конкретно написано «система соцзащиты», это учреждения, такие, как Гаврилов Ям и с шифром F-72. Даже с F-71 (умеренная умственная отсталость) - ими уже занимается департамент образования, управление образованием; у них свои структуры. Если ребёнок не может ходить - ему предлагают услуги на дому. Они смотрят по каждому ребёнку, какие образовательные услуги могут предложить.

Когда я столкнулась со своей проблемой, то начала обзванивать все школы-интернаты нашего города. Мне сказали: «Если у вас хотя бы был F-71 - мы бы вас к себе взяли!»

Отец Владимир: Все, кто здесь сидит, собрались не зря. Все, кто пришёл, недовольны деятельностью соц-, культ-, образования и так далее, потому что вы все требуете от государства совершенно другого. Давайте создадим этот вопрос. Не будем выпрашивать, а сделаем так, что нам дадут. И деньги найдём.

Ирина Рыжкова представила программу, в которой изложила своё видение структуры родительской ассоциации:

 

1.     Возраст от 0 до 7 лет

  • патронаж на дому новорождённых и младенцев (психологи, мед. персонал, коррекционные педагоги);
  • ясли-сад (может быть интерактивный; возможно готовить ребёнка к посещению обычных дошкольных учреждений)

2.     Школьный возраст

  • для тяжёлых ребят «школа жизни» + занятия искусством, ремёслами;
  • педагоги, логопеды;
  • стационар дневного пребывания

3.     «18+»

  • мастерские (обучение + рабочие места);
  • социальное жильё в городе (обучение + проживание, постоянное или периодическое);
  • социальная деревня (мастерские + с/х труд)

4.     Клубы по интересам для родителей и ребят

  • кружки (искусство, живопись, пение, танцы и т.д.);
  • театр;
  • иппотерапия, канис-терапия и т.п.

5.     Летний отдых

  • лагеря;
  • поездки ( в том числе паломнические)

6.     Служба помощи на дому

     (няни, волонтёры. Магазины, вынести из дома и пр.)
7.     Такси
8.
Обучение специалистов
9.    
Свои приходы.
10.          
 Юридическая помощь.
11.          
 Внешняя деятельность на уровне города (помощь, акции и т.п.)
12.          
 Специализированный стоматологический кабинет

 

Что мы хотим решить с помощью организации

1.     Социализация ребёнка (мастерские, клубы и т.д.)
2.     Устройство его дальнейшей жизни без родителей (дом и работа)
3.     Общение по интересам
4.     Совместные действия для эффективного результата

Структура

  • Пока всё должно быть общее, городское. При увеличении численности - по районам.
  • Каждое подразделение имеет представителя в управлении; общее собрание родители + специалисты.
  • Координационно-информационный центр (управление). Информация, регистрация, сметы и пр.)
  • Каждое подразделение решает вопросы на собрании