По благословению Преосвященнейшего Феоктиста, епископа Переславского и Угличского
Вот и пролетели три года, как мы с Александрой живем в Давыдово… Три года назад мы приехали из Москвы, приняв решение жить и работать здесь. Решение, конечно, было принято мной, а не Алей, но с четким пониманием, что это будет очень полезно нам обеим. Сначала было намерение попробовать, а позже оно оформилось в твердое желание остаться здесь жить навсегда.
Всё это время я жила в гостевом доме. Работала и продолжаю работать над реализацией Проекта сельского сопровождаемого проживания для инвалидов. Александра была и остается одним из участников проекта. В течение этих трех лет она жила то со мной, то с помощниками в разных местах: и в гостевом доме, и в вагончике-бытовке, и в частном доме. А когда был отремонтирован дом для учебного (тренировочного) сопровождаемого проживания, Аля переехала туда. И уже полгода как живет там в сопровождении тьюторов, обучаясь различным необходимым навыкам, которые помогут ей в дальнейшем жизнеустройстве.
В индивидуальной программе Александры, разработанной психологом проекта Ингой Петрикас, в 2017 году была поставлена основная долгосрочная цель — самостоятельное проживание Али в православной общине села Давыдово. И обозначены этапы ее реализации: адаптироваться к проживанию в сельской местности, приобрести недостающие навыки для самостоятельного проживания, найти род профессиональной деятельности в условиях села, стать полноправным членом давыдовской общины.
Инга Петрикас: Первый период адаптации Али составил 9 месяцев. В этот период в сопровождении тьюторов Аля училась жить без мамы, по расписанию, в условиях сельской местности. Тьютор Леонид Зайцев в своем отчете отмечает, что в этот период поведение Александры стало менее агрессивным, она проявляет большее терпение на службах, учится работать лопатой для чистки снега, преодолевает страх перед животными на ферме, куда учится ходить за молоком.
В марте 2018 года на педагогическом совещании участников проекта было скорректировано расписание Александры, сформулированы и уточнены задачи второго этапа: участвовать в общественно-полезной деятельности общины, дорабатывать недостающие бытовые навыки, увеличить физическую нагрузку.
Инга Петрикас: С мая по ноябрь 2018 года я проводила ежемесячные посещения Давыдова в качестве эксперта-наблюдателя. За этот период Аля нарабатывает бытовые навыки: одевается после подъема и перед выходом на улицу, снимает уличную одежду по возвращении домой, накрывает на стол, убирает со стола, моет посуду за собой, заправляет кровать.
Работа в информационном центре, где Аля приклеивает марки на конверты для рассылки нашей приходской газеты, позволяет сформировать навык ежедневного труда. Походы в магазин за покупками помогают отрабатывать навыки планирования и постановки цели. Увеличенная физическая нагрузка (зарядка и ежедневные пробежки) способствуют снижению веса и улучшению самочувствия.
К ноябрю 2018 года Аля умеет готовить отдельные блюда (салаты, жареную картошку), разогревать еду в микроволновке, выносить мусор, совершает покупки в магазине (иногда с ошибками, но самостоятельно), ходит на ферму, обливается холодной водой, делает упражнения на пресс.
С декабря 2018 года состояние Али постепенно ухудшается. Откатываются многие наработанные навыки, появляется агрессия, эмоциональная неустойчивость. Требуется постоянное сопровождение.
Инга Петрикас: Весной 2019 года команда проекта сопровождаемого проживания принимает решение о щадящем режиме для Али. Введено купание в бассейне, прогулки по лесу, снижены требования к удержанию навыков. Аля выполняет легкие поручения, слушает классическую музыку.
С осени 2019 года состояние Александры улучшается. Благодаря усилиям всей команды, последующего переселения в дом тренировочного проживания, планомерной работы тьюторов, целеполагания, Аля восстановила все потерянные навыки и уверенно шагает вперед. С апреля 2020 года Аля проживает в тренировочном доме. Введено визуальное расписание, по которому она планирует день. Аля составляет меню и принимает участие в приготовлении еды. Самостоятельно посещает ферму, совершает покупки в магазине, выносит мусор, приносит воду, учится подметать пол, кормит кур.
Таким образом, мы сейчас успешно осваиваем второй и третий этапы к достижению цели.
Вот такие разнообразные, нестабильные, интересные три года пролетели здесь, в Давыдово, для нас с Александрой.
А тем временем монтаж дома для постоянного сопровождаемого проживания ребят с ограниченными возможностями здоровья завершен. Сделано остекление, отопление, вентиляция, электрика. Заканчивается внутренняя и внешняя отделка. В ближайшее время проведем монтаж водопровода и канализации, и можно будет устанавливать сантехнику, заказывать кухню, покупать бытовую технику, мебель для комнат и холла… Да, много еще чего предстоит сделать, прежде чем в дом заедут первые жители.
А впереди строительство еще одного дома! Мы уже заключили договор с подрядчиком, и в ближайшее время начинается возведение здания, в котором будут проходить досуговые и спортивные мероприятия, оказываться первая медицинская помощь, проходить занятия арт-терапией, лечебно-оздоровительной физкультурой, физиотерапия и кинезиотерапия. Планируем сделать и сенсорную комнату, которая очень помогает справляться с некоторыми поведенческими проблемами, особенно у ребят с аутизмом. И это будут занятия не только для «особых» ребят, это будет для всех давыдовских жителей.
Все работы ведутся за счет средств гранта Ассоциации пресвитерианских женщин пресвитерианской церкви США и пожертвований неравнодушных к нашему проекту людей. Спасибо всем огромное и низкий поклон!
За последнее время мне пришлось научиться разбираться в различных технологиях строительства домов, в стройматериалах, электрооборудовании, сметах, техзаданиях и много в чем еще. Думаю, теперь настало время строить дом и для себя. Дом, который, когда меня уже не будет, тоже станет очередным домом сопровождаемого проживания для «особых» ребят.
Елена Варганова